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Una grande sfida è iniziata! Al via il primo hackathon dedicato al percorso del paziente con ipertensione polmonare arteriosa, una malattia rara, poco conosciuta e difficile da diagnosticare. La diagnosi avviene spesso dopo più di due anni dall’esordio dei primi disturbi ed il paziente è spesso costretto a rivolgersi a vari specialisti prima di arrivare ad una effettiva presa in carico.

 

L’iniziativa, realizzata da Janssen Italia vede coinvolte tre associazioni di pazienti:
AMIP – Associazione Malati di Ipertensione Polmonare Onlus
AICCA– Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Adulti Onlus
GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia

e tre Ospedali di Roma, centri di riferimento per la forma primaria della malattia e per le espressioni secondarie:

Policlinico Umberto I – per l’Ipertensione Arteriosa Polmonare (PAH) in forma idiopatica
Azienda Ospedaliera Sant’Andrea – per la Sclerodermia correlata alla PAH
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – per le cardiopatie in età pediatrica correlate PAH

Tre i tavoli di sfida: Eolo, Etere e Zefiro, ciascuno composto da varie figure ritenute essenziali per la definizione del percorso del paziente (Cardiologo, Ecocardiografista, Radiologo, Genetista, Emodinamista, Pneumologo, Reumatologo, Psicologo, Infermiere case manager, Farmacista ospedaliero, Rappresentante Associazione pazienti, Caregivers).

Gli incontri si svolgeranno in 3 giornate con le tre squadre che lavoreranno in parallelo utilizzando la metodologia Lean e con l’aiuto di Ingegneri gestionali della società Telos Management Consulting nel ruolo di facilitatori.
Per ogni tavolo di lavoro verrà descritta l’attuale organizzazione del percorso del paziente, saranno analizzate le criticità esistenti per arrivare poi a definire un modello di presa in carico globale da presentare alla giuria per la sfida finale il 17 giugno.

Maggiori info:

https://www.phocus360.it/hack-for-pah.html